Hilde getuigt : |
Dat veranderde snel : Joke bleek een totdantoe onbekende ziekte te ontwikkelen : het Rett-Syndroom. Een ziekte die leidt tot een totale afhankelijkheid op mentaal en motorisch vlak. Een ziekte die verergerd met zeer ernstige medische problemen waar iedereen inhuis van wakker ligt. Waar iedereen onder lijdt.
Je beseft het wel : je kan dit niet alleen aan, je hebt hulp nodig. Je komt tot de verbijsterende vaststelling dat die hulp zich vooral bevindt in internaten, maar daar ben je nog niet aan toe. Je kiest ervoor om je kind in je gezin groot te brengen, je bent ervan overtuigd dat je kind thuis hoort in een eigen omgeving. Dus neem je die taak op.
Joke kan drie jaar mee naar een gewone kleuterschool. Dat ging heel goed. Maar toende tijd gekomen was om de stap te zetten naar de lagere school begon de echte lijdensweg. Er was nergens plaats.
Joke komt terecht in een privé-initiatief en samen met vrijwilligers en ouders wordt er 10 JAAR geknokt om een erkenning voor het dagcentrum voor minderjarigen erdoor te krijgen. Pas na ZWAAR lobbyen lukt dat.We denken gered te zijn. Niks is minder waar.
Joke is 16,5 jaar en men begint ons onder druk te zetten : Joke zal het volgend schooljaar niet meer kunnen blijven omdat ze niet meer past in de groep. Is het haar schuld dat andere leeftijdsgenoten ergens anders worden opgevangen? Is het haar schuld dat het beleid heeft beslist dat men enkel hele jonge kinderen zal nemen bij nieuwe opnamen? In elk geval moet ik mij schrap zetten en pas als er een oplossing is kan Joke het dagcentrum verlaten. Niet eerder. Dat heeft mij veel tranen gekost : verstaan die mensen dat dan niet? Met welke hardvochtigheid en onbegrip zitten zij daar "deskundigen " te spelen? Ik wil echt niet verbitterd zijn, maar ik ben wel oneindig verdrietig.
Ondertussen werken wij mee aan het nieuwe project : een "wetenschappelijk" onderzoek naar de ellende waarin we leven om een PAB (persoongebondenbudget) op te starten. Men maakt geen gebruik van de voorsprong en ervaringen in het buitenland zoals Nederland, neen ,men gaat iets onderzoeken, dat gaat veel geld kosten. Men "loot" een groepje uit en diegenen die uit de boot vallen gebruikt men als "controlegroep". Men gaat vergelijken of de miserie waarin je zit kleiner wordt als je PAB krijgt. Wie het niet krijgt en in de controle groep zit zal worden gevolgd in zijn miserie: wordt die groter? of blijft ze 't zelfde?
Grote verbazing bij de onderzoekers wanneer ze héél véél verzet,woede,ontgoocheling over zich heen krijgen van de controlegroep. Is psychologie dan echt zo'n moeilijk vak?
Wat gebeurt er nu? PAB kan, als je maar geen residentiële opvang wil gebruiken. Dus dagcentrum mét PAB kan. Wie NIKS heeft aan opvang en enkel kan terugvallen op kortverblijf - dit is een opvang voor korte perioden, tweedagen, een week-end, een vakantieperiode van de ouiders...- krijgt geen PAB om de reden dat men dit wil behouden. Nochtans werd het kortverblijf opgericht om gezinnen te ondersteunen hun gehandicapte kind zolang mogelijk thuis op te vangen. Met andere woorden : wie geen opvang heeft, enkel kortverblijf krijgt geen PAB. Wie zijn kind in dagopvang heeft kan ook nog een PAB krijgen voor ondersteuning tijdens de "vrije tijd".
Joke is in de situatie categorie "zonder hulp" terecht gekomen. Na een groot pleidooi mocht ze op proef naar een dagcentrum voor volwassenen. Ze gaat maar drie dagen, ik breng haar weg, haal haar op. Ik zie dat ze gelukkig is. Ze is de zwakste persoon daar, ze heeft de meeste hulp nodig, maar dat zal in elke instelling wel zijn, iemand zal altijd de zwakste zijn. Ze wordt heel goed aanvaard door de andere gasten, ik leef zes maanden in afwachting, maar ik ben er niet gerust in. Men kan soms "voelen" wat niet gezegd wordt. Wanneer men haar proefperiode verlengt, rinkelt de alarmbel : ik besef dat het de verkerde kant opgaat en na de tweede periode valt het verdict :Joke kan niet blijven. Haar zorgvraag is te zwaar.
Terwijl ik dit neerschrijf voel ik me weer als toen : diepe ontgoocheling. Deskundigen kunnen het niet aan maar weten wel veel, moeders draaien thuis zeven op zeven dagen, zijn ZES oipvoeders waard in een instelling om een zeven op zeven een heel jaar door rond te krijgen, maar hulp krijgen thuis??? Een plaatsje voor haar in een dagcentrum???? Nee hoor, daar is geen geld voor.
Het verhaal is niet gedaan. We horen van het PGB. Ahaa ! Toch misschien hulp op komst? We informeren en met een ministeriëel rondschrijven zijn wij ervan overtuigd dat dit misschien een lichtpunt kan zijn : wat blijkt :men moet ingeshreven zijn voor 30 juni 2001. Aai, dat is Joke niet : ze werd buiten gezet (netjes verwoord moet ik zeggen niet aanvaard maar de realiteit is dat ze op straat werd gezet : er kon niet worden gewacht op een andere oplossing ) na die datum.
Dus staat ze niet op de wachtlijst. Goed, in die brief staat een mogelijkheid om toch mensen op te nemen die in een geïsoleerde situatie geraakt zijn : dat is op Joke van toepassing -denken we-, en na enig informeren blijkt ook dat NIET waar te zijn. Door administratieve traagheid werd Joke pas aangemeld in Januari 2002 en heeft de Centrale Wachtlijst ZELF beslist de datum vast te leggen op 30.12.2001 om een lijst te maken van alle dringende zorgvragen die eventueel beroep zouden kunnen doen op het PGB.
Onze situatie is UITZICHTLOOS. Joke is thuis, ik ben thuis en dat is't. Geen hulp, geen ondersteuning...
Hoe dit moet opgelost worden?
Ik ben niet alleen : er zjjn bijna 5.000 wachtenden. Er moet iets gebeuren en men kan enkel dit probleem aanpakken door er voor te zorgen dat er voldoende plaats is. Ik hoor dan "dat gaat geld kosten", natuurlijk, maar dat men al JAREN geen enkele ondersteuning heeft gegegeven en op die manier veel geld heeft uitgespaard (niet gespaard) dàt krijgen we niet te horen. Die 800 miljoen waar Mieke Vogels het over heeft is een druppel op een hete plaat die bij alle resterende wachtenden groot verdriet mee brengt.
Wij kunnen ons niet verdedigen, wij kunnen niet echt op straat komen, onze kinderen zijn niet gevaarlijk, ze hebben geen stem, ze hebben ons nodig. Ik kan Joke geen uren alleen laten om te gaan betogen voor haar rechten, maar ik zal het nu toch gaan doen : ik zoek mensen met een groot hart en een groot verantwoordelijkheidsgevoel die mee willen gaan. Het probleem is "gekend", nu moet men er nog van doordrongen worden.